|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Под Красноярском построили социальный центр для аутистов. Аутизм в красноярске«С этим вам жить всю жизнь»: красноярская семья о воспитании ребенка-аутиста | Проспект Мира | КрасноярскАутизм — это не болезнь, от которой помогают лекарства и с которой проблема лишь в том, чтоб найти на них деньги. Это особое состояние, в которое так или иначе погружается вся семья. «Проспект Мира» побывал в гостях у Алексея и Ольги Евсеевых и выяснил, каково в этом состоянии жить. «Гиперактивность зашкаливала»Уютный деревянный дом на окраине Красноярска с двором и огромным псом, который встречает гостей у ворот. Мечта мегаполиса. У Евсеевых трое детей. Старшему Сереже 14, среднему Алеше — 5, и годовалая девочка. Папа Алексей и мама Ольга по крупицам рассказывают историю старшего. Сережа аутист, окончательный диагноз мальчику поставили в 5 лет. — Он родился абсолютно здоровым ребенком, — рассказывает Ольга, — никаких отклонений не было. В год не пошел, а побежал. Мне говорили, что сын вырастет гениальным, так как он очень опережал сверстников в развитии. Все дети начинают говорить по слогам: «да-да-да, та-та-та-, ма-ма-ма». А он сразу: «вентилятор», «лампочка». Оказывается, на это уже тогда нужно было обратить пристальное внимание. Впервые мы заметили, что что-то не так, примерно в два года. Сын был слишком гиперактивный, ни минуты на месте не сидел, всё время куда-то бежал, лез. Мы поначалу только смеялись, вон какой шустрый растет. Но в песочнице с другими детьми не играл: все роются, а мы круги наматываем по двору. Затем развитие резко остановилось. Сережа всё больше уходил в себя: в садике все играют друг с другом, а он нет. Воспитатели стали жаловаться. Года в 3-4 стало явно видно, что есть проблемы. Разговаривать Сережа так и не начал. Он произносил слова, мог сформулировать то, что хочет, но обычно это были выученные фразы. Например, долго изъяснялся фразами из мультиков, или подходил и спрашивал: «Ты хочешь кушать?» Это означало, что он сам хочет кушать. В саду нас оставляли только на полдня, потом просили забирать, хотя точного диагноза еще не было. Мы долго боялись и отодвигали его, считали, что всё еще можно исправить. Родители посмелее сразу же оформляли инвалидность.— Самым страшным было то, что с первого класса он начал убегать из дома, — продолжает папа Алексей. — Мы спали с ключами на шее, а он всё равно умудрялся ночью тихонечко открыть дверь и выскользнуть. На улице его нужно было крепко держать за руку. Дома постоянно следить, чтобы дверь была закрыта. Мы многое перепробовали. Ходили к психиатру, к психологам, к бабушкам, в санатории ездили. Принимали прописанные лекарства, потом узнали, что они дают сильную побочку — дети набирают вес, у многих начинается недержание мочи — и прекратили. Проходив год в обычный садик, отдали Сережу в логопедический. Но оттуда нас попросили: поведение сына становилось неуправляемым. Обратно в обычный уже не взяли, до школы Сергей был дома. Оба родителя работают, у семьи получилось построить график занятости так, чтобы успевать всё. По закону родителям ребенка-инвалида положен один дополнительный выходной в неделю, который папа использует, чтобы побыть с сыном. Мама — акушерка в роддоме, работая сутки через трое, подстраивает график, чтобы он большей частью выпадал на выходные. Бывают и накладки, тогда приходится искать няню. Принять диагноз и житьПережив первый шок от диагноза старшего, Алексей и Ольга решились на второго. Родился Алешенька. С первых шагов второго малыша было понятно, что он совсем не похож на Сережу. Но, подрастая, малыш всё больше походил на брата. — Сейчас это для нас просто трагедия, — продолжает мама. — Приходится невероятно много сил прикладывать, чтобы вытягивать Алешу. Когда я забеременела вторым, психиатр сказал, что старшего нужно в интернат. Якобы рядом с аутистом невозможно вырастить полноценного ребенка. Мы дома посовещались и приняли решение — не отдадим, справимся. В этом году на всё лето отправляли его к бабушке — сразу стало заметно, как младший продвинулся в развитии. Однако ему всё-таки ставят расстройство аутистического спектра. Это пока не аутизм, а лишь особенности характера.Самое сложное, по словам мамы, — принять диагноз своего ребенка. Она сама очень долго надеялась, что всё изменится. Только в 9 Сережиных лет поняла, что это на всю жизнь. — Мы поехали в санаторий «Теремок» в Калининград, — вспоминает Ольга. — По дороге остановились у знакомых в Москве. У них 16-летний мальчик-аутист. Я убеждаю их, надо что-то делать, лечить. А они мне: «Только вот так и жить». Они уже всё это прошли: лагеря, санатории, лечение. Мы тогда посмотрели на Борю и поняли, что каков наш Сережа в 9, таким будет и в 16, и в 40 лет. Там же, в санатории, психиатр впервые сказал: «Вам надо понять, что это на всю жизнь: жалейте себя, учитесь отдыхать, переключаться, но с этим вам жить всю жизнь». В общем, всю обратную дорогу я настраивала себя, что это неизлечимо.По возвращении Евсеевы решили купить дом и перебраться на землю, чтобы приучать Сережу к труду. Здесь у него есть свои обязанности: мести двор, носить уголь, мыть посуду. Во дворе оборудовали мастерскую, чтобы работать руками. Он даже спать стал лучше на свежем воздухе, улучшилось поведение. В прошлом году у Оли с Алексеем родилась дочка. Маленькое рыжее чудо и желанный ребенок. Конечно, маму отговаривали. Но ответить, труднее ли ей управляться с тремя детьми или с одним Сережей, она не может. Однозначно, для детей с особенностями в развитии жить в большой и дружной семье намного лучше. Хотя другим детям сложнее. — Утром я помогаю умыться младшим, Сережа с элементарными навыками самообслуживания справляется сам, — рассказывает мама про распорядок дня. — Алешку отвожу в садик. У старшего три раза в неделю спецшкола, ехать через весь город. Беру с собой младшую, сажусь на автобус, и мы все втроем едем. Кроме уроков у нас катание на лошадях, керамика, столярное дело, зимой — лыжи. Стараемся использовать любую возможность занять Сергея.Сергей получает пенсию, пользуется льготным проездом по городу, родители имеют право на льготы по квартплате и льготные лекарства. По словам Евсеевых, им очень помогают общественные организации, которые работают в Красноярске. В частности, организация «Свет надежды»: сейчас она при поддержке Надежды Болсуновской и общественного движения «Право на счастье» ведет очень важный и нужный проект «Усадьба Добрая». Благодаря ему Сережа сам, без помощи родителей, побывал в инклюзивном лагере. Это вдвойне ценно, так как дает не только Сергею общение и развитие, но и родителям — возможность немного передохнуть и собраться с силами. Если семья не отвернуласьИз семей, где рождается ребенок-инвалид, часто уходят папы. Но Алексей и Ольга не представляют, как бы тянули этот груз в одиночку. Они знают, что только вместе они сила. Сейчас модно говорить про инклюзию. Но, по словам Евсеевых, России до нее еще очень далеко. Современные родители не готовы видеть в классе со своими здоровыми детьми особенных. В отличие от самих детей, которые с ними с удовольствием общаются. Родителям Сережи еще тяжелее: по мальчику совершенно не видно, что с ним что-то не так. Внешне это здоровый и красивый ребенок. Поэтому, когда он начинает громко говорить или резко крикнет, первая реакция окружающих: «Приструните своего». — Вот сидим мы в автобусе, — рассказывает Ольга, — а он громко на весь салон перечисляет машины за окном: «Субару Форестер, Тойота Камри, бетономешалка». Пассажиры: «Ты что, так и будешь всю дорогу?» А Сергей даже внимания не обращает и продолжает. В итоге люди пересаживаются от нас и к концу дороги вокруг никого нет.Главная задача у Евсеевых сейчас — максимально помочь старшему сыну социализироваться, и это существенно отличается от жизни таких детей в интернатах. Там главное, чтобы они были сыты, обуты, накормлены, развития при таком подходе не происходит. Ну и, конечно, там нет любви, которую могут дать только в семье родные и близкие люди. А вы уже читаете «Проспект Мира» в Телеграме? prmira.ru Помощь детям с расстройствами аутистического спектраонлайн курс вебинаров "Система комп…22-05-2018 Просмотров:5 Новости проекта Центр реабилитации инвалидов детства "НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР" (г. Москва) приглашает принять участие в уникальном бесплатном ОНЛАЙН курсе вебинаров "Система комплексного непрерывного сопровождения, абилитации и социальной адаптации детей, подростков и взрослых... Подробнее15 мая 2018 года в г. Ачинск прошел семи…16-05-2018 Просмотров:10 Новости проекта 15 мая 2018 года в г. Ачинск на базе Центра психолого-медико-социального сопровождения «Спутник» прошел семинар «Организация инклюзивного пространства в общеобразовательной школе для учащихся с РАС» ведущая Светлана Владимировна Пискун. В... Ребенок с расстройствами аутистического …16-05-2018 Просмотров:9 Новости проекта Как ребенка с РАС включить в образовательную среду школы? На вебинаре 15 мая об этом расскажут сотрудники московского Городского психолого-педагогического центра и эксперты Ассоциации инклюзивных школ – методист, учитель-дефектолог и педагог-психолог. На второй вебинар по теме проектирования... ПодробнееI МЕЖРЕГИОНАЛЬНЫЙ ФОРУМ «Социальные п…11-05-2018 Просмотров:52 Новости проекта ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО 15-16 мая 2018 года в г. Красноярске состоится I Межрегиональный форум «Социальные практики сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра» К участию приглашаются: представители родительских и общественных отечественных и зарубежных организаций,... Подробнее«Сопровождение ребёнка с РАС в рамках эм…13-04-2018 Просмотров:37 Новости проекта 12 апреля 2018 года в рамках научно-практической конференции «ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ: УПРАВЛЕНИЕ, ТЕХНОЛОГИИ, ПРАКТИКА» учитель -дефектолог Краевого центра психолого-медико-социального сопровождения Шмидке И.В. выступила с докладом «Сопровождение ребёнка с РАС и их семей в рамках... ВЕБИНАР «Ресурсный класс для детей с а…06-04-2018 Просмотров:50 Новости проекта ФГБОУ ВО Московский государственный психолого-педагогический университетИнститут проблем инклюзивного образования Информационное письмоУважаемые коллеги!12 апреля с 11-13 часов по Московскому времени Приглашаем вас принять участие в ВЕБИНАРЕ «Ресурсный класс для детей с аутизмом в общеобразовательной школе» Категория... Подробнее«ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ: УПРАВЛЕНИЕ, ТЕ…05-04-2018 Просмотров:89 Новости проекта 12 АПРЕЛЯ 2018 ГОДА в г. Красноярске пройдет научно-практическая конференция «ИНКЛЮЗИВНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ: УПРАВЛЕНИЕ, ТЕХНОЛОГИИ, ПРАКТИКА» Место проведения: муниципальное бюджетное общеобразовательное учреждение «Средняя школа № 153», ул. Линейная, д. 99 г с 10.00 до... Подробнее21 февраля 2018 года в Республике Чуваши…26-02-2018 Просмотров:363 Новости проекта На конференции обсуждались следующие вопросы: — Освещение и распространение передового отечественного и зарубежного опыта организации образовательного процесса с участием детей, имеющих расстройства аутистического спектра или другие ментальные нарушения.— Консолидация усилий профессионального... В Минобрнауки России обсудили вопросы ор…26-02-2018 Просмотров:193 Новости проекта 22 февраля в Минобрнауки России прошло заседание экспертной группы по вопросам организации образования обучающихся с расстройством аутистического спектра (РАС) Совета Министерства образования и науки Российской Федерации по вопросам образования лиц... ПодробнееВсероссийский научно-практический вебина…20-02-2018 Просмотров:185 Новости проекта Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Московского государственного психолого-педагогического университета 1 марта 2018 года проводит научно-практический вебинар на тему «Развитие речи у детей с расстройствами аутистического спектра... Подробнее28 февраля 2018 года состоится вебинар: …19-02-2018 Просмотров:222 Новости проекта Ассоциация по развитию ранней помощи в РФ совместно с Санкт-Петербургским Институтом раннего вмешательства начинает серию бесплатных просветительских мероприятий, направленных на продвижение программ ранней помощи в России. 28 февраля 2018 года в... 07.02.2018 в Минздраве РФ состоялось меж…14-02-2018 Просмотров:240 Новости проекта 07.02.2018 в Минздраве РФ состоялось межведомственное заседание по вопросам установления и снятия диагноза “аутизм” детям и гражданам после достижения ими возраста 18 лет. В заседании принимали участие также представители Министерства... ПодробнееОрганизация работы с родителями детей с …11-12-2017 Просмотров:313 Новости проекта Важным условием оказания помощи ребенку с расстройством аутистического спектра является организация комплексного сопровождения всей семьи. Основные задачи такой работы – информационная и психологическая поддержка родителей и повышение их компетентности в... ПодробнееАдаптация учебных материалов для обучающ…11-12-2017 Просмотров:335 Новости проекта В пособии проанализированы специфические трудности обучающихся с РАС при освоении ими адаптированной основной образовательной программы начального общего образования; представлены способы преодоления этих проблем; предложены варианты адаптации учебного материала для обучающихся... СЕМИНАР "Психолого-педагогическая п…08-11-2017 Просмотров:282 Новости проекта 3 ноября в г. Канске состоялся семинар "Психолого-педагогическая подготовка детей с РАС к введению в детский коллектив образовательной организации" в г. Канске для специалистов восточного куста районов, ведущая Ирина Олеговна Баранова. В... ПодробнееСЕМИНАР "ОСНОВЫ КОМПЛЕКСНОГО СОПРОВ…07-11-2017 Просмотров:265 Новости проекта 30 октября в г. Дивногорске состоялся семинар "Основы комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра" (для специалистов центральных районов)- ведущая Ирина Олеговна Баранова. В ходе семинара освещены следующие вопросы: понятие о... Подробнееovz24.ru Под Красноярском построили социальный центр для аутистов- Будем дружить? - робко улыбается Петя и тянет ладонь. Услышав в ответ "Будем!", удовлетворенно кивает и успокаивается. Чтобы уже через несколько минут снова требовательно заглянуть в глаза с тем же самым вопросом. Для него это очень важно - чтобы с ним дружили. Петя разменял уже четвертый десяток, но для обитателей усадьбы "Добрая", что в 30 километрах под Красноярском, на окраине поселка Каменный Яр, этот парень с, как выражаются врачи, расстройством аутистического спектра (РАС), ничем не отличается от других людей. Недавно "Добрая", единственный социальный центр для ребят с РАС, существующий на территории от Урала и до Иркутской области, отпраздновала свое пятилетие. Теперь трудно представить, что несколько лет назад на этом месте рос дремучий лес. Сейчас от центрального двухэтажного здания разбегаются дорожки. Пойдешь налево - попадешь в слесарную мастерскую. Направо - упрешься в теплицу, где подопечные выращивают овощи и пряные травы. Рядом - открытая эстрада, летом здесь проводят всевозможные праздники. Тут же небольшой пруд с мостиком и искусственными лебедями. Не социальный центр, а просто элитная туристическая база какая-то. - Многие и путают, - смеется директор усадьбы Анна Маркевич. - Подъезжают: "Мы мимо ехали, а у вас тут так красиво, сколько стоит номер снять?" Как говорит Анна, история "Доброй" началась с инициативы нескольких красноярских семей - членов региональной общественной организации "Свет надежды", которым жизнь нанесла жестокий удар - их дети получили диагноз "аутизм". - Моему Мише такой диагноз поставили в три года. Шел 2001-й, тогда еще никто не знал, как лечить подобные ментальные расстройства, как справляться с этим заболеванием, - рассказывает женщина. - В какой-то момент заметила: на даче сын чувствует себя намного лучше, чем в квартире. Так и возникла мысль - собрать единомышленников и всем вместе возвести что-то вроде жилого комплекса на природе. В итоге нашлось шесть семей, готовых вложить деньги в покупку земли/ Приобрели два гектара и начали строительство. Постепенно подключились другие красноярцы, узнавшие о таком важном и нужном деле. В усадьбе не отказывают никому. Приходи, помогай, чем можешь, живи, учись. Сейчас, как рассказывают в "Доброй", здесь порой собирается до 100 человек. Конечно, только родительскими стараниями построить целую усадьбу было бы невозможно. Поддерживали пап и мам многие, в том числе и городские власти. Ну и, конечно, субсидии и гранты от государства. - Не считая краевых, наша усадьба выиграла уже два президентских, чем очень гордимся, - говорит Анна Маркевич. - На средства первого построили столярную мастерскую. А сейчас планируем запустить социальный проект "Передышка". Как рассказывают в центре, "Передышка" нужна в первую очередь самим родителям. Как бы трогательно ни заботилась семья о ребенке, какой бы заботой его не окружала, все равно в какой-то момент маме или папе нужно взять тайм-аут. Остановиться. Перевести дух. Побыть одному, хотя бы несколько часов, чтобы не выгореть эмоционально и физически. Но как это сделать, когда на руках у тебя инвалид?.. - Благодаря гранту у "Доброй" появилась возможность взять в штат одного сопровождающего для таких детей. Конечно, капля в море, но все равно теперь родитель сможет на какое-то время оставить подопечного на специально обученного человека и обратить внимание на свои дела. Пройти обследование в больнице, заняться сбором нужных документов, сделать в квартире ремонт. Отдохнуть, в конце концов, - поясняет Людмила Бурлаченко, один из "родоначальников" усадьбы и член общественного Совета при главном управлении социальной защиты населения Красноярска. Разумеется, к такому работнику будут предъявляться очень серьезные требования. Аутизм до сих пор малоизучен, поэтому все ребята, обитающие в усадьбе на постоянной основе или приезжающие на выходные, очень разные. Тому же Пете, к примеру, нельзя говорить слово "или". Сама возможность выбора повергает его в ужас. - Однажды продавщица его спросила: "Вам какой хлеб, черный или белый?" Все, у Пети случилась истерика, еле успокоили, - вспоминает мама Галина Леонидовна. Еще один подопечный практически не умеет читать, зато с легкостью за пару секунд перемножает в уме трехзначные цифры. У 20-летнего Юры другая особенность: спроси у него, например, в какой день недели 22 июня 41-го началась Великая Отечественная, ответит без запинки. Сколько раз проверяли - ни разу ни ошибся. Все эти нюансы специалисту необходимо знать, чтобы контактировать с подопечным. - Рядом поселок, как местные отнеслись к такому соседству? - спрашиваю. - Сначала, конечно, прибежали возмущаться, дескать, это что за табор здесь поселился? А сейчас подружились. Малышня и подростки из поселка Каменный яр часто прибегают в гости - и на праздники, и просто так, поиграть. Мы не возражаем - для наших ребят это самая лучшая инклюзивная терапия. Они все тут очень сложные, к каждому нужен индивидуальный подход и море внимания, - рассказывают родители. К разговору прислушивается Аня. Ей 19, хотя выглядит девушка лет на 13. Аня практически не разговаривает, хотя способна, как магнитофон, воспроизводить огромные куски чужой речи - четко, ясно, дословно. Еще Ане очень нравится жить за городом. Поэтому два года назад дедушка с бабушкой на семейном совете решили построить на территории усадьбы собственный дом. В небольшое двухэтажное строение пенсионеры, которым уже за 80, вложили все накопленные на старость сбережения. Первый этаж почти готов. - Будем здесь жить, сколько Бог даст, - говорит Анина бабушка Галина Кирилловна. - Внучке тут, на свежем воздухе, лучше. Это, кстати, очередной проект усадьбы. Сегодня в центре одновременно могут круглосуточно проживать до восьми семей, но "Добрая" планирует расширяться за счет индивидуальных домов. Многие родители уже заинтересовались этим начинанием. Конечно, нужны деньги, а значит, дело - за очередным грантом. Наталья Береговая, руководитель главного управления социальной защиты населения администрации города Красноярска: - Для нашего региона такой проект как "Социальная усадьба "Добрая" - действительно инновационный подход к работе с детьми-инвалидами и их семьями, который рассчитан на длительное время и перспективу. У ребят есть возможность раскрыть свои таланты: многие из них неожиданно для окружающих учатся петь, хорошо рисуют, рассказывают и даже пишут стихи. Реабилитация на базе усадьбы проходит именно для семей, а не отдельно для детей. Адаптация и подготовка подростков с РАС к "взрослой" жизни, приобретение социально-бытовых и простейших профессиональных навыков, навыков самообслуживания проходит в более комфортных условиях, так как рядом находится семья. У ребенка получается быстрее овладеть всеми необходимыми умениями, находясь в коллективе других ребят, опытных наставников и специалистов. Анна Лисовская, психолог: - Проблема аутизма в том, что до сих пор не изобретен метод, как сделать ребенка полностью здоровым. Да и по поводу того, считать ли это особое состояние психики болезнью, в научной среде идут споры. Тем не менее ребенку нужно обязательно помогать в умении общаться и взаимодействовать в обществе. Не всем детям в будущем удается жить полной самостоятельной жизнью, достигнув совершеннолетия, но есть и исключения. А значит, работа с аутизмом нужна. Нужны интенсивные тренинги-практикумы, как индивидуальные так и групповые. Очень помогают музыкотерапия, арт-терапия, кинезитерапия, нейрокинезитерапия. Эти занятия дают возможность детям погрузиться в мир ярких красок, ощущений и форм, привести в гармонию мышечный тонус, достигнуть двигательного равновесия. При раннем лечении многие дети налаживают свои контакты с внешним миром. Отдельный вопрос - родители. Они очень нуждаются в "передышке", хотя бы кратковременном отдыхе от тяжелейших обязанностей, и зачастую страдают от отсутствия помощи. Папам и мамам необходима возможность хотя бы на несколько часов в сутки передать ребенка доброжелательному и надежному окружению. Организация такой поддержки является сегодня совершенно неотложной задачей. Важно знать Родители должны забить тревогу, если: К 6 месяцам ребенок не улыбается и в целом не выражает радость мимикой. К 9 месяцев не имитирует звуки и выражения лица. К 12 месяцам не выговаривает звуки, похожие на слова, отсутствует жестикуляция. К 16 месяцам не говорит ни одного слова. К двум годам не произносит фразы из двух слов и более. krasgmu.net Под Красноярском построили социальный центр для аутистов — Российская газета- Будем дружить? - робко улыбается Петя и тянет ладонь. Услышав в ответ "Будем!", удовлетворенно кивает и успокаивается. Чтобы уже через несколько минут снова требовательно заглянуть в глаза с тем же самым вопросом. Для него это очень важно - чтобы с ним дружили. Петя разменял уже четвертый десяток, но для обитателей усадьбы "Добрая", что в 30 километрах под Красноярском, на окраине поселка Каменный Яр, этот парень с, как выражаются врачи, расстройством аутистического спектра (РАС), ничем не отличается от других людей. Приходи и живиНедавно "Добрая", единственный социальный центр для ребят с РАС, существующий на территории от Урала и до Иркутской области, отпраздновала свое пятилетие. Теперь трудно представить, что несколько лет назад на этом месте рос дремучий лес. Сейчас от центрального двухэтажного здания разбегаются дорожки. Пойдешь налево - попадешь в слесарную мастерскую. Направо - упрешься в теплицу, где подопечные выращивают овощи и пряные травы. Рядом - открытая эстрада, летом здесь проводят всевозможные праздники. Тут же небольшой пруд с мостиком и искусственными лебедями. Не социальный центр, а просто элитная туристическая база какая-то. - Многие и путают, - смеется директор усадьбы Анна Маркевич. - Подъезжают: "Мы мимо ехали, а у вас тут так красиво, сколько стоит номер снять?" Как говорит Анна, история "Доброй" началась с инициативы нескольких красноярских семей - членов региональной общественной организации "Свет надежды", которым жизнь нанесла жестокий удар - их дети получили диагноз "аутизм". - Моему Мише такой диагноз поставили в три года. Шел 2001-й, тогда еще никто не знал, как лечить такие ментальные расстройства, как справляться с этим заболеванием, - рассказывает женщина. - В какой-то момент заметила: на даче сын чувствует себя намного лучше, чем в квартире. Так и возникла мысль - собрать единомышленников и всем вместе возвести что-то вроде жилого комплекса на природе. В итоге нашлось шесть семей, готовых вложить деньги в покупку земли/ Приобрели два гектара и начали строительство. Постепенно подключились другие красноярцы, узнавшие о таком важном и нужном деле. В усадьбе не отказывают никому. Приходи, помогай, чем можешь, живи, учись. Сейчас, как говорят в "Доброй", здесь порой собирается до 100 человек. Черный или белый?Конечно, только родительскими стараниями построить целую усадьбу было бы невозможно. Поддерживали пап и мам многие, в том числе и городские власти. Ну и, конечно, субсидии и гранты от государства. - Не считая краевых, наша усадьба выиграла уже два президентских, чем очень гордимся, - говорит Анна Маркевич. - На средства первого построили столярную мастерскую. А сейчас планируем запустить социальный проект "Передышка". Как говорят в центре, "Передышка" нужна в первую очередь самим родителям. Как бы трогательно ни заботилась семья о ребенке, какой бы заботой его не окружала, все равно в какой-то момент маме или папе нужно взять тайм-аут. Остановиться. Перевести дух. Побыть одному, хотя бы несколько часов, чтобы не выгореть эмоционально и физически. Но как это сделать, когда на руках у тебя инвалид?.. - Благодаря гранту у "Доброй" появилась возможность взять в штат одного сопровождающего для таких детей. Конечно, капля в море, но все равно теперь родитель сможет на какое-то время оставить подопечного на специально обученного человека и обратить внимание на свои дела. Пройти обследование в больнице, заняться сбором нужных документов, сделать в квартире ремонт. Отдохнуть, в конце концов, - поясняет Людмила Бурлаченко, один из "родоначальников" усадьбы и член общественного Совета при главном управлении социальной защиты населения Красноярска. Разумеется, к такому работнику будут предъявляться очень серьезные требования. Аутизм до сих пор малоизучен, поэтому все ребята, обитающие в усадьбе на постоянной основе или приезжающие на выходные, очень разные. Тому же Пете, к примеру, нельзя говорить слово "или". Сама возможность выбора повергает его в ужас. - Однажды продавщица его спросила: "Вам какой хлеб, черный или белый?" Все, у Пети случилась истерика, еле успокоили, - вспоминает мама Галина Леонидовна. Еще один подопечный практически не умеет читать, зато с легкостью за пару секунд перемножает в уме трехзначные цифры. У 20-летнего Юры другая особенность: спроси у него, например, в какой день недели 22 июня 41-го началась Великая Отечественная, ответит без запинки. Сколько раз проверяли - ни разу ни ошибся. Все эти нюансы специалисту необходимо знать, чтобы контактировать с подопечным. Поселок помог инклюзивом- Рядом поселок, как местные отнеслись к такому соседству? - спрашиваю. - Сначала, конечно, прибежали возмущаться, дескать, это что за табор здесь поселился? А сейчас подружились. Малышня и подростки из поселка Каменный яр часто прибегают в гости - и на праздники, и просто так, поиграть. Мы не возражаем - для наших ребят это самая лучшая инклюзивная терапия. Они все тут очень сложные, к каждому нужен индивидуальный подход и море внимания, - рассказывают родители. К разговору прислушивается Аня. Ей 19, хотя выглядит девушка лет на 13. Аня практически не разговаривает, хотя способна, как магнитофон, воспроизводить огромные куски чужой речи - четко, ясно, дословно. Еще Ане очень нравится жить за городом. Поэтому два года назад дедушка с бабушкой на семейном совете решили построить на территории усадьбы собственный дом. В небольшое двухэтажное строение пенсионеры, которым уже за 80, вложили все накопленные на старость сбережения. Первый этаж почти готов. - Будем здесь жить, сколько Бог даст, - говорит Анина бабушка Галина Кирилловна. - Внучке тут, на свежем воздухе, лучше. Это, кстати, очередной проект усадьбы. Сегодня в центре одновременно могут круглосуточно проживать до восьми семей, но "Добрая" планирует расширяться за счет индивидуальных домов. Многие родители уже заинтересовались этим начинанием. Конечно, нужны деньги, а значит, дело - за очередным грантом. Прямая речь Наталья Береговая, руководитель главного управления социальной защиты населения администрации города Красноярска: - Для нашего региона такой проект как "Социальная усадьба "Добрая" - действительно инновационный подход к работе с детьми-инвалидами и их семьями, который рассчитан на длительное время и перспективу. У ребят есть возможность раскрыть свои таланты: многие из них неожиданно для окружающих учатся петь, хорошо рисуют, рассказывают и даже пишут стихи. Реабилитация на базе усадьбы проходит именно для семей, а не отдельно для детей. Адаптация и подготовка подростков с РАС к "взрослой" жизни, приобретение социально-бытовых и простейших профессиональных навыков, навыков самообслуживания проходит в более комфортных условиях, так как рядом находится семья. У ребенка получается быстрее овладеть всеми необходимыми умениями, находясь в коллективе других ребят, опытных наставников и специалистов. Мнение Анна Лисовская, психолог: - Проблема аутизма в том, что до сих пор не изобретен метод, как сделать ребенка полностью здоровым. Да и по поводу того, считать ли это особое состояние психики болезнью, в научной среде идут споры. Однако ребенку нужно обязательно помогать в умении общаться и взаимодействовать в обществе. Не всем детям в будущем удается жить полной самостоятельной жизнью, достигнув совершеннолетия, но есть и исключения. А значит, работа с аутизмом нужна. Нужны интенсивные тренинги-практикумы, как индивидуальные так и групповые. Очень помогают музыкотерапия, арт-терапия, кинезитерапия, нейрокинезитерапия. Эти занятия дают возможность детям погрузиться в мир ярких красок, ощущений и форм, привести в гармонию мышечный тонус, достигнуть двигательного равновесия. При раннем лечении многие дети налаживают свои контакты с внешним миром. Отдельный вопрос - родители. Они очень нуждаются в "передышке", хотя бы кратковременном отдыхе от тяжелейших обязанностей, и зачастую страдают от отсутствия помощи. Папам и мамам необходима возможность хотя бы на несколько часов в сутки передать ребенка доброжелательному и надежному окружению. Организация такой поддержки является сегодня совершенно неотложной задачей. Важно знать Родители должны забить тревогу, если: К 6 месяцам ребенок не улыбается и вообще не выражает радость мимикой. К 9 месяцев не имитирует звуки и выражения лица. К 12 месяцам не выговаривает звуки, похожие на слова, отсутствует жестикуляция. К 16 месяцам не говорит ни одного слова. К двум годам не произносит фразы из двух слов и более. rg.ru ABA терапия | Томатис КрасноярскПрикладной анализ поведения (Applied Behavioral Analysis — сокращенно АВА) — эффективная программа поведенческого вмешательства для развития различных навыков и устранения нежелательного поведения у детей.Пожалуй, ни один другой метод коррекции аутизма не вызывает столько споров и замешательства как у родителей детей с аутизмом, так и специалистов. работающих в коррекционной системе — от полного неприятия до ярого фанатизма, что только АВА может помочь аутистам стать полноценными людьми. Часто можно услышать от родителей: «Нет, АВА — это не для нас, все что угодно, только не АВА!». Очень часто АВА-терапию сравнивают с дрессировкой собак — буквально, выполнил инструкцию — получил конфетку. В России эта точка зрения активно поддерживается специальными коррекционными педагогами, привыкшими к совершенно другим принципам работы с детьми. Проблема только в том, что к аутистам эти привычные методы часто не применимы и не эффективны. В отличие от АВА…Для детей с аутизмом разработано много разных программ по модификации поведения, и большая часть из них относится именно к прикладному анализу поведения. Для этой методики обычно требуются АВА-тераписты, которые занимаются интенсивно один на один с ребенком от 20 до 40 часов в неделю (в идеале, но не менее 10 ч). Детей учат навыкам максимально просто и поэтапно, например, учат каждый цвет по очереди. Занятия обычно начинаются с обучения формальным базовым навыкам (к примеру — указание пальцем на цвет при произнесении его названия, навыкам самобслуживания, как обращаться с просьбами и т.д.) сначала в привычной для ребенка обстановке (дома, в классе), затем через некоторое время навыки генерализуются и обобщаются в других ситуациях и местах для их закрепления.Программы прикладного анализа поведения наиболее эффективны, если их начинать в раннем возрасте (до 5 лет), но они могут помочь и детям более старшего возраста. Они особенно помогают при обучении неговорящих детей речи. Существует несколько общепринятых правил:
Это:
Кроме того, при проведении поведенческой терапии очень поощряется обучение родителей принципам прикладного анализа поведения, чтобы они могли сами проводить занятия и нанимать других в качестве помощников. Можно обратиться к квалифицированным консультантам по модификации поведения или посетить семинары по теме выполнения программ прикладного анализа поведения. В настоящее время все родители могут сами обучиться принципам прикладного анализа поведения, не выходя из дома — для этого существуют дистанционные курсы. tomatis-krasnoyarsk.ru |
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
|